Ég skellti yfir á íslensku texta sem ég fann á erlendri MS síðu sem ég er fastagestur á. Mér finnst þetta ágæt útskýring á daglegu basli þegar maður er með MS í farþegasætinu. Mér hættir dálítið til að spreða skeiðum um efni fram og enda á þriðja degi skeiðalaus. Ég á enn eftir að læra að hægja á og stoppa áður en ég er farin að eyða skeiða skamti næsta dags.
“En þú lítur svo vel út”
Besta vinkona mín og ég sátum á veitingastað og spjölluðum. Eins og venjulega, það var orðið áliðið og við vorum að borða franskar með sósu. Eins og aðrar stelpur á okkar aldri, eyddum við miklum tíma á veitingastaðnum þegar við vorum í menntaskóla, og meirihluta þess tíma var eytt í að ræða um stráka, tónlist eða aðra smávægilega hluti, sem virtust mjög mikilvægir á þeim tíma. Við ræddum aldrei af neinni alvöru um nein málefni og eyddum mestum okkar tíma hlæjandi.
Þegar ég tók vítamínin mín eins og snakk eins og ég gerði venjulega, horfði hún á mig með einskonar spurn, í stað þess að halda áfram með samræðurnar. Svo spurði hún mig upp úr þurru hvernig tilfinning er það að vera með MS og vera veik. Mér var brugðið, ekki aðeins af því að spurningin kom upp úr þurru heldur einnig hafði ég gert ráð fyrir því að hún vissi allt sem væri að vita um MS.
Hún hafði fylgt mér til læknanna, séð mig fara í segulómanirnar, séð mig hrasa á gangstéttunum og þurfa að setjast niður á tónleikum. Hún hafði borið mig þegar ég gat ekki tekið fleiri skref, hvað meira þurfti að vita ?
Ég byrjaði að fjasa um vítamín og breytingar, hún virtist ekki vera sátt við svörin. Ég var örlítið hissa þar sem hún hafði verið herbergisfélagi minn í menntaskóla og vinur til margra ára; ég hélt að hún vissi nú þegar allar læknisfræðilegar skilgreiningar á MS.
Um leið og ég reyndi að taka mig saman í andlitinu, skimaði ég um borðið í leit að hjálp eða leiðbeiningum, í það minnsta smá fresti. Hvernig gat ég svarað hennar spurningu þegar ég hafði ekki fundið svar við henni handa sjálfri mér? Hvernig get ég útskýrt hvernig MS hefur árhrif á minnstu smáatriði hversdagsins, og sýnt henni í skýru ljósi þær tilfinningar sem einstaklingur með MS fer í gegnum á hverjum degi.
Ég hefði getað gefist upp, sagt brandara eins og ég geri venjulega og skipt um umræðuefni, en þá rann upp fyrir mér að ef ég reyni ekki að útskýra þetta hvernig get ég þá ætlast til þess að hún sýni mér skilning? Ef ég get ekki útskýrt þetta fyrir best vinkonu minni, hvernig get ég þá útskýrt minn raunveruleika fyrir öðrum? Ég varð í það minnsta að reyna.
Á þeirri stundu fæddist skeiðakenningin. Í snarhasti greip ég allar skeiðarnar á borðinu; ekki nóg með það ég greip skeiðarnar af öðrum borðum. Ég horfði í augun á henni “Gjörðu svo vel þú er með MS” . Hún leit á mig örlítið ráðvillt, eins og flestir hefðu gert þegar þeim er óvænt réttur bunki af skeiðum. Kaldar málm skeiðarnar klingdu um leið og ég skutlaði þeim upp í hendurnar á henni. Ég útskýrði að munurinn á því að vera með MS og að vera heilbrigður væri að maður yrði að velja, eða í það minnsta að taka meðvitaðar ákvarðanir um allt, meðan restin af heiminum þyrfti þess ekki. Svo tók ég til við að útskýra , ég notaði skeiðarnar til að leggja áherslu á málið. Hún þurfti að hafa eitthvað í höndunum sem ég gat tekið af henni, þar sem flestir sem eru með MS upplifa að þeir hafi “tapað” lífinu sem þeir þekktu áður.
Ef ég hefði möguleikann á að taka skeiðarnar af henni þá myndi hún skilja hvernig það er að láta einhvern eða eitthvað, í þessu tilfelli MS, um stjórnina. Hún greip spennt skeiðarnar. Hún skildi ekki hvað ég var að gera, en hún var alltaf til í smá skemmtun. Ekki grunaði hana hversu alvöruþrunginn þessi leikur yrði. Ég bað hana að telja skeiðarnar. Hún spurði af hverju, ég útskýrði að skeiðarnar stæðu fyrir orkueiningar og þegar þú ert heilbrigður þá býstu við að hafa endalausa uppsprettu af skeiðum. En þegar þú ert með MS og ert að plana daginn, þarftu að vita nákvæmlega hversu margar skeiðar þú byrjar með. Það tryggir ekki að þú týnir ekki einingu á leiðinni, en það aðstoðar alla vega við að vita hvar byrjunarreiturinn er. Hún taldi 12 skeiðar. Hún hló og sagðist vilja fleiri. Ég sagði nei, og vissi um leið að þessi litli leikur myndi virka, þegar hún varð svekkt., við sem vorum ekki einu sinni byrjaðar.
Mig hafði langað í fleiri skeiðar í mörg ár og ég hef ekki fundið leið við að fá þær svo af hverju ætti hún að fá fleiri? Ég sagði henni að hún yrði alltaf að vera meðvituð um hversu margar skeiðar hún væri með og hún mætti ekki leggja þær frá sér því hún yrði alltaf að muna að hún hefði MS.
Ég bað hana að gera lista yfir það sem hún gerði á daginn, hún yrði líka að tiltaka öll einföldustu verkefnin. Á meðan hún meðan hún taldi upp verkefni dagsins eða skemmtilega hluti til að taka sér fyrir hendur útskýrði ég fyrir henni að hvert atriði á listanum myndi kosta hana skeið. Hún fór beint í fyrsta morgunverkið, að hafa sig til fyrir vinnuna, ég stoppaði hana og tók af henni skeið. Ég hreinlega réðist að henni og sagði “Ó nei, þú stekkur ekki bara á fætur. Þú þarft að neyða augnalokin í sundur og uppgötva að þú ert orðin sein. Þú svafst ekki vel í nótt. Þú þarft að skríða út úr rúminu, finna þér eitthvað að borða áður en þú gerir nokkuð annað. Þú verður að taka vítamínin þín svo þú hafi orku fyrir daginn, ef þú gerir það ekki þá geturðu allt eins látið mig hafa allar skeiðarnar strax ! Ég greip í snarheitum af henni aðra skeið og hún áttaði sig á því að hún var ekki klædd ennþá.
Sturta kostaði hana eina skeið til, það vara bara hárþvottur og að raka leggina. Að teygja sig of hátt eða beygja sig, of heit sturta eða það að blása hárið myndi í raun kosta fleiri en eina skeið en ég gat bara ekki hugsað mér að hrella hana of mikið í byrjun.
Ég stoppaði hana og sundurliðaði hvert verkefni til að sýna henni fram á að hvert smáatriði þarf að vera úthugsað. Þú þarft að hafa í huga í hvaða föt þú getur klætt þig, hvaða skór henta miðað við göngur dagsins, hvort verkir eða krampar eru vandamál, tölur eru ekki í boði. Ef þú ert með skrámur eftir lyfjagjafir er sennilega rétt að velja síðerma flík. Þú getur ekki bara skutlað þér í fötin ef þú ert með MS ...það er nefnilega ekki svo einfalt…
Ég held að hún hafi verið farin að átta sig þegar hún var, fræðilega séð, ekki enn komin í vinnuna og hún átti bara 6 skeiðar eftir. Ég bennti henni á að hún yrði að velja mjög vandlega hvað hún ætlaði að gera það sem eftir lifið dags, því þegar skeiðarnar væru búnar þá væru þær búnar.
Stundum er hægt að fá að láni hluta af skeiðum morgundagsins en hugsaðu þér bara hvað morgundagurinn verður þá erfiður þegar skeiðunum hefur fækkað. Ég þurfti líka að útskýra að einstaklingur með MS býr með það í hugskoti sínu að á morgun gæti verið dagurinn sem þú ert með hita, sýkingu eða einhverjar aðrar uppákomur valda því að þú ert ófær um að gera nokkurn skapaðan hlut. Þetta þýðir að þú villt alls ekki taka áhættu með skeiðarnar því þú veist aldrei hvenær þú þarft virkilega á þeim að halda. Ég vildi ekki valda henni leiða en ég varð að vera raunsæ og því miður er það að vera alltaf búin undir það versta partur af daglegu rútínunni hjá mér.
Við fórum í gegnum restina af deginum og hún áttaði sig rólega á því að það að sleppa hádegismatnum kostaði skeið, það að standa í lestinni kostaði aðra og það að pikka of lengi á tölvuna kostað enn eina. Hún varð að velja og hugsa hlutina á annan hátt. Fræðilega, hafði hún valið að sleppa öllum útréttingum svo hún gæti borðað kvöldmat um kvöldið.
Þegar komið var að lokum þykjustu dagsins , sagðist hún vera svöng. Ég benti henni á að hún yrði að borða en hún ætti bara tvær skeiðar eftir. Ef hún eldaði matinn hefði hún ekki nægar skeiðar til að þrífa eftir eldamennskuna. Ef hún færi út að borða væri hætta á því að hún yrði of þreytt il að geta einbeitt sér að akstrinum, sjónin gæti verið orðin of þokukennd eða hún gæti gleymt að kveikja ljósin á bílnum. Hún ákvað að búa til súpu , það væri auðvelt. Ég bennti henni þá á að klukkan er aðeins sjö að kvöldi, þú átt allt kvöldið eftir en aðeins eina skeið eftir til að gera eitthvað skemmtilegt, laga til eða klára verkefni en hún gæti ekki gert þetta allt hún yrði að velja eitt.
Ég hef sjaldan séð hana sýna miklar tilfinningar, svo þegar ég sá að hún var í uppnámi fannst mér að kannski væri ég að ná til hennar. Ég vildi ekki að vinkona mín væri í uppnámi en á sama tíma gladdi það mig að kannski væri loksins einhver sem skildi mína aðstöðu að einhverju leyti. Augun í henni voru að fyllast af tárum þegar hún spurði hljóðlega “ Cristine hvernig ferðu að þessu? Gerirðu þetta í alvöru á hverjum degi?” Ég svaraði því til að sumir dagar væru verri en aðrir, suma daga hefði ég fleiri skeiðar en aðra. En ég get aldri látið þetta hverfa og ég get ekki gleymt því í eina mínútu, ég þarf alltaf að hafa þetta í huga. Ég rétti henni skeið sem ég hafði haft til vara. Ég sagði einfaldlega við hana “ ég hef lært að hafa alltaf auka skeið til vara því maður þarf alltaf að vera viðbúinn.”
Það er erfitt, það erfiðasta sem ég hef þurft að læra er að hægja á mér og gera ekki allt í einu. Ég þarf að kljást við þetta á hverjum degi. Mér finnst óþolandi að finnast ég útundan, þurfa að velja að vera heima eða fá ekki að gera það sem mig langar. Ég vildi að hún fyndi gremjuna. Ég vildi að hún skildi að allt sem aðrir gera auðveldlega er eins og hundrað verk í einu hjá mér. Ég þarf að hugsa út í veðrið og líkaman áður en ég get ráðist í hvert verk. Meðan aðrir einfaldlega framkvæma verð ég að ráðast á verkefnið og gera hernaðaráætlanir eins og ég sé að skipuleggja stríð. Munurinn á þeim lífsstíl að vera með langvinnan sjúkdóm eða vera heilbrigður er fegurðin við það að vera fær um framkvæma bara en þurfa ekki að hugsa það í þaula, ég sakna þess frelsis. Ég sakna þess að þurfa ekki að telja skeiðarnar mínar.
Eftir að hafa úthellt tilfinningunum og talað um þetta í smá stund fann ég að hún var sorgmædd. Kannski hafði hún loksins skilið þetta. Kannski áttaði hún sig á því að hún gæti aldrei sagt af hreinskilni að hún skildi þetta. En að minnsta kosti myndi hún kannski kvarta minna þegar ég get ekki farið út að borða með henni á kvöldin, eða þegar ég virðist aldrei komast yfir til hennar á kvöldin og það endar alltaf á því að hún kemur til mín. Ég faðmaði hana að mér og við gengum út af veitingahúsinu. Ég var með skeið í hendinni og sagði “Ekki hafa áhyggjur.” “Ég horfi á þetta sem blessun. Ég hef verið neydd til þess að hugsa um það sem ég tek mér fyrir hendur. Geturðu ímyndað þér hvað fólk eyðir mörgum skeiðum í vitleysu á hverjum degi? Ég hef ekki svigrúm til að eyða skeiðum í vitleysu, og ég vel að eyða tíma mínum með þér.”
Allt frá þessu kvöldi hef ég notað skeiðakenninguna til að útskýra líf mitt fyrir fólki. Í raun er það svo að fjölskylda mín og vinir vitna oft í skeiðarnar. Það er orðið að lykilorði yfir hvað ég get eða get ekki gert. Þegar fólk fattar skeiðakenninguna viðist það skilja mig betur, en ég held að það líti sitt eigið líf líka örlítið öðrum augum. Ég held að þetta sé ekki aðeins góð leið til að öðlast skilning á MS heldur líka á öðrum tegundum af fötlunum eða veikindum.
Vonandi, taka þau ekki öllu sem sjálfgefnu í lífinu. Ég gef eftir hluta af sjálfri mér , í orðsins fyllst merkingu, í hvert sinn sem ég framkvæmi eitthvað, það er orðinn innanhúss brandari hjá okkur. Ég er orðin þekkt fyrir að grínast með það við fólk að því eigi að finnast það einstakt þegar ég eyði tíma með þeim því þau hafi nú fengið eina af skeiðunum mínum.
Höfundur Christine Miserandino
3 ummæli:
knus frá Dillunni
Knús og kossar frá Ununni :-)
Góð lesning :) Skýrði helling fyrir mér!
Ólafía
Skrifa ummæli